Pasientsentrert omsorg for kroniske sykdommer bygger på en informert og aktivert pasient, men hva dette innebærer er fortsatt uklart. Det er nødvendig å forstå pasienter som individer som har kunnskap og som også fungerer som aktører i helsevesenet. Bioetikk har oppfordret til å respektere pasientautonomi, men har ofte begrenset denne autonomien til informert samtykke ved valg av behandling. Utfordringen innen omsorgen for kroniske sykdommer er å ikke bare respektere, men også fremme pasientautonomi, som bør forstås bredt som pasientens generelle handlingskapasitet. Den største hindringen for pasienthandling ved kroniske sykdommer er ikke at klinikere bestemmer behandlingsvalgene, men at de også definerer selve det kliniske problemet. Pasientens perspektiv på kliniske problemer blir ofte supplert med klinikerens objektive sykdomsperspektiv, formidlet gjennom helse- relatert livskvalitet (HRQL). Imidlertid er HRQL bare et hybrid-konsept som står mellom sykdomsorienterte og helseorienterte mål for klinisk behandling.
